央廣網(wǎng)廣州4月16日消息（記者郭翔宇 通訊員廖培金 李國(guó)全）在第31個(gè)世界血友病日來(lái)臨之際，中華慈善總會(huì)、北京血友之家罕見病關(guān)愛(ài)中心、廣州市慈善會(huì)等單位在廣州共同舉辦2019年世界血友病日——“Dare to Dream–友夢(mèng)·敢闖”公益活動(dòng)。

　　該活動(dòng)旨在讓更多的人了解血友病標(biāo)準(zhǔn)治療的成效，并讓血友病兒童不僅有更多的夢(mèng)想，更希望他們?cè)卺t(yī)保、慈善、醫(yī)生及社會(huì)多方力量的關(guān)愛(ài)下能夠像正常人一樣擁有夢(mèng)想，敢闖未來(lái)。

　　據(jù)了解，血友病是一種遺傳性的終生性疾病，大部分患者自出生體內(nèi)就缺少凝血因子，正常人習(xí)以為常的觸碰就會(huì)導(dǎo)致出血，重癥患者沒(méi)有明顯外傷也會(huì)發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者1。長(zhǎng)期反復(fù)的肌肉、關(guān)節(jié)出血會(huì)造成殘疾，嚴(yán)重的出血甚至?xí)�死亡�?/p>

　　南方醫(yī)院血液科孫競(jìng)教授表示，“預(yù)防治療是以維持正常關(guān)節(jié)和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標(biāo)，降低出血頻率，延緩關(guān)節(jié)病變的進(jìn)展，避免關(guān)節(jié)的不可逆損傷，從而讓患者免于致殘�，F(xiàn)在預(yù)防性治療費(fèi)用較高，但能明顯減少出血、致殘、住院手術(shù)、改善生活質(zhì)量，是一種比按需治療更具性價(jià)比的治療方案。尤其是對(duì)于血友病患兒，預(yù)防性治療將使血友病的管理從‘治病救命’轉(zhuǎn)換為‘慢病管理模式’，使患兒可以和正常孩子一樣跑鬧、生活�！�

　　廣州市慈善會(huì)一直以來(lái)高度重視困難群眾醫(yī)療救助問(wèn)題。據(jù)統(tǒng)計(jì)，項(xiàng)目自啟動(dòng)以來(lái)，截至2018年底，援助藥品和資金累計(jì)3286萬(wàn)元，其中援助藥品價(jià)值700多萬(wàn)元，救助資金2586萬(wàn)元，累計(jì)資助1.4萬(wàn)多人次。